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Com apenas 45 dias de vida, o pequeno João Guilherme já enfrenta uma batalha delicada pela sobrevivência. Nascido prematuro, com 32 semanas de gestação, ele foi diagnosticado com Ictiose Lamelar, uma doença genética rara, grave e sem cura, que exige cuidados intensivos e tratamento contínuo ao longo de toda a vida.
Segundo a mãe, Sabrina, a gestação ocorria normalmente até que um sangramento grave resultou em um parto de emergência. Moradora do município de Constantina, no norte do Rio Grande do Sul, ela precisou ser transferida para Sarandi, já que a cidade não possui maternidade, e ainda enfrentou complicações durante o parto.
Após o nascimento, João Guilherme foi encaminhado ao Hospital São Vicente de Paulo, em Passo Fundo, onde permaneceu 30 dias internado na CTI neonatal e outros 17 dias em internação hospitalar, recebendo acompanhamento especializado.
Atualmente, o bebê já está em casa, mas a luta da família continua. A Ictiose Lamelar provoca alterações severas na pele, exigindo tratamentos constantes, uso de medicamentos específicos, hidratação intensa e acompanhamento médico permanente.
A família segue mobilizada em busca de apoio, tratamento adequado e qualidade de vida para João Guilherme, enfrentando diariamente os desafios impostos pela doença rara.
→ Formas de contribuir:
• Chave PIX: vaquinhajoao@ajud.ar
• Ou no site: ajud.ar/vaquinhajoao
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